Il mondo di David su Nordest24: una famiglia, una diagnosi rara e la forza di non arrendersi | VIDEO

Martedì 13 maggio 2026 Nordest24 ha trasmesso una nuova puntata condotta da Patrick Ganzini, dedicata a una storia familiare intensa, dolorosa e allo stesso tempo piena di forza. Protagonista dell’appuntamento è stata la vicenda di David, nato nel 2011 a Latisana, e dei suoi genitori Giulia e Matteo, che per anni hanno affrontato un lungo percorso tra visite, ospedali, specialisti e analisi alla ricerca di una diagnosi.

La nuova puntata di Nordest24 condotta da Patrick Ganzini

La trasmissione, andata in onda su Nordest24 TV e sui canali social della testata, ha acceso i riflettori su una famiglia che ogni giorno combatte una battaglia silenziosa ma enorme. Patrick Ganzini ha accompagnato il racconto con attenzione e sensibilità, dando spazio alla voce dei genitori e alla complessità di una quotidianità segnata dalla malattia rara, dalle difficoltà comportamentali e dal bisogno costante di sostegno.

Fin dall’apertura della puntata, il conduttore ha spiegato il cuore dell’intervista: raccontare la vita di David, ma soprattutto il cammino della sua famiglia per ottenere una risposta, un nome, una diagnosi. Un percorso durato oltre dieci anni, fatto di speranze, delusioni, viaggi e momenti di grande solitudine.

I primi segnali e il lungo percorso verso la diagnosi

Giulia ha raccontato che i primi segnali sono comparsi nei primi mesi di vita di David. Il bambino rovesciava gli occhi all’indietro, mostrava tremori, non riusciva a tenere il biberon, non gattonava e non stava seduto come ci si sarebbe aspettato. Per i genitori, che avevano già un figlio più grande, era evidente che qualcosa non andasse.

Le prime visite al Burlo di Trieste avevano parlato di un lieve ritardo psicomotorio, ma quella spiegazione non bastava. Giulia e Matteo sentivano che dietro quei segnali ci fosse qualcosa di più profondo. La madre ha raccontato anche il peso di non essere sempre creduta, arrivando a essere definita in un referto una mamma “troppo apprensiva”.

Nonostante questo, la famiglia non si è fermata. Un ruolo importante è stato poi svolto dal dottor Zanini a Udine, che ha intuito la necessità di andare avanti con ulteriori approfondimenti. Da lì sono iniziati anni di controlli, viaggi e nuove consulenze mediche.

Una diagnosi arrivata dopo oltre dieci anni

La svolta è arrivata nel 2022, quando David aveva già più di dieci anni. Le analisi genetiche hanno permesso di individuare una mutazione del gene EBF3, legata alla sindrome con ipotonia, atassia e ritardo dello sviluppo.

Per la famiglia, ricevere finalmente un nome ha significato uscire almeno in parte dal buio. Non si è trattato di una soluzione, perché per questa condizione non esiste una cura specifica, ma avere una diagnosi ha dato un senso a tanti anni di domande rimaste aperte.

Giulia ha spiegato che “barcollare nel buio” è una delle esperienze più difficili per una famiglia. Dare un nome alla malattia non cancella il dolore, ma permette di capire meglio il percorso, di orientarsi e di non sentirsi completamente soli davanti a qualcosa di indefinito.

La malattia rara e le difficoltà quotidiane

Durante la puntata, i genitori hanno descritto le conseguenze della sindrome di David. L’ipotonia comporta debolezza muscolare, difficoltà nel camminare e cadute frequenti. A questo si aggiungono ritardi nello sviluppo, difficoltà nella lettura e nella scrittura, problemi motori e complicazioni fisiche.

Una delle parti più difficili da gestire riguarda però il disturbo comportamentale. Giulia ha spiegato che l’adolescenza ha reso la situazione ancora più complessa: David può attraversare momenti di forte crisi, diventare aggressivo verso sé stesso, verso i familiari o verso gli oggetti di casa.

La quotidianità viene descritta come una montagna russa: ci sono giornate migliori e giornate durissime, senza la possibilità di prevedere davvero cosa accadrà. Ogni crisi è diversa dalla precedente e ciò che funziona un giorno può non funzionare il giorno dopo.

Farmaci, cannabis terapeutica e ricerca di equilibrio

Matteo ha spiegato che, non esistendo una cura specifica, la famiglia cerca di gestire le difficoltà di David con gli strumenti oggi disponibili. Negli anni, alcuni farmaci si sono rivelati inefficaci o hanno funzionato solo per brevi periodi, aggravando il senso di impotenza dei genitori.

Una svolta importante è arrivata con la cannabis terapeutica, consigliata alla famiglia in un momento di grande difficoltà. Giulia ha raccontato che inizialmente l’idea spaventava, perché associata a un’immagine negativa, ma poi si è rivelata un supporto prezioso. Non ha risolto la situazione, ma ha contribuito a ridurre la durata e l’intensità delle crisi.

Fondamentale, nel percorso medico, è stato anche l’incontro con il dottor Bordugo, descritto da Giulia come uno “spiraglio di luce” in un momento buio. La famiglia ha sottolineato l’importanza dell’ascolto, dell’umanità e della capacità dei medici di prendere sul serio i genitori, spesso stanchi e provati ma profondamente consapevoli dei bisogni dei propri figli.

Scuola, inclusione e adolescenza

David oggi frequenta l’istituto turistico. La famiglia ha raccontato di aver dovuto cambiare scuola a dicembre, dopo aver incontrato una situazione non adatta alle sue necessità. Il nuovo contesto, invece, viene descritto come positivo, sereno e più accogliente.

Il tema dell’inclusione è stato uno dei passaggi centrali della puntata. Giulia ha sottolineato come nel 2026 ogni scuola dovrebbe essere pronta ad accogliere ragazzi con bisogni complessi, ma la realtà dimostra che il percorso è ancora lungo. Per David, stare a contatto con i coetanei e partecipare alla vita scolastica è fondamentale, ma servono ambienti preparati, persone formate e una rete capace di sostenere davvero.

Oltre alla scuola, la famiglia cerca di coinvolgerlo in diverse attività: karate, musica e calcio inclusivo. Sono esperienze che aiutano David a stare con gli altri, a vivere momenti positivi e a sentirsi parte di una comunità.

Il ruolo del fratello Alessandro

La puntata ha affrontato anche un tema spesso poco raccontato: il vissuto dei fratelli e delle sorelle di ragazzi con disabilità o malattie rare. David ha un fratello maggiore, Alessandro, che compie 18 anni nel 2026.

Giulia ha spiegato che Alessandro è cresciuto molto in fretta, spesso nell’ombra delle necessità del fratello. Ha dovuto imparare a essere responsabile, a non pesare sui genitori, a proteggere la madre nei momenti di crisi. Una condizione che porta con sé amore, ma anche rabbia, fatica e dolore.

La famiglia ha voluto dare voce anche a questa parte della storia, ricordando che quando una malattia entra in casa non riguarda mai una sola persona. Coinvolge genitori, fratelli, coppia, lavoro, relazioni e ogni spazio della vita quotidiana.

Il peso dei caregiver e la richiesta di più sostegno

Uno dei passaggi più forti dell’intervista ha riguardato il ruolo dei caregiver familiari. Giulia ha raccontato cosa significhi vivere ogni giorno con la responsabilità totale del benessere di un figlio fragile: diventare, senza preparazione, assistenti, organizzatori, mediatori, educatori, punti di riferimento costanti.

La famiglia ha spiegato che esistono alcuni sostegni, come il FAP, fondo regionale che consente anche la presenza di un’educatrice a casa per alcune giornate, ma tutto questo non basta. Il lavoro di cura continua ventiquattr’ore su ventiquattro, sette giorni su sette, senza pause reali.

Anche una semplice uscita al mare, una giornata in un parco o un viaggio diventano esperienze da organizzare con attenzione, portando sempre con sé le difficoltà quotidiane. Per questo, Giulia e Matteo chiedono una società più capace di includere, accompagnare e offrire opportunità vere, non solo terapie o prestazioni sanitarie.

Il mondo di David e la forza della condivisione

La famiglia racconta il proprio percorso anche attraverso il profilo social Il mondo di David, uno spazio in cui condivide frammenti di quotidianità, difficoltà, conquiste e messaggi di speranza. In uno dei passaggi citati durante la puntata compare la frase: “E alla fine vinceremo noi”.

Giulia ha spiegato che forse la forma più giusta non è “vinceremo”, ma “stiamo già vincendo”, perché ogni giorno superato, ogni aiuto ricevuto, ogni famiglia raggiunta attraverso la loro testimonianza rappresenta una piccola vittoria.

Esporsi non è facile, ma per Giulia e Matteo raccontare la propria storia significa anche aiutare altre persone che vivono situazioni simili. Molte famiglie chiedono informazioni, consigli, indicazioni su come muoversi tra medici, diagnosi, terapie e sostegni. Per i genitori di David, evitare anche solo a una famiglia parte del dolore e della solitudine vissuti da loro è già un risultato enorme.

La speranza di una società più accogliente

Nella parte finale della puntata, Patrick Ganzini ha chiesto ai genitori quale speranza custodiscano per il futuro. La risposta è stata chiara: non una guarigione impossibile da promettere, ma un mondo capace di cambiare.

Giulia e Matteo sperano in una società che sappia trovare un posto per persone come David, che non le lasci ai margini e che riconosca il loro diritto a vivere esperienze belle, relazioni, attività, viaggi, scuola, sport e normalità. Non basta curare: bisogna includere.

Con la puntata del 13 maggio 2026, Nordest24 ha dato spazio a una testimonianza potente, capace di raccontare la malattia rara senza retorica e senza filtri. La conduzione di Patrick Ganzini ha accompagnato il pubblico dentro una storia di fatica, amore, dolore e resistenza quotidiana: quella di David e di una famiglia che continua a combattere, giorno dopo giorno, senza smettere di cercare luce.