Jesolo aderisce alla campagna sulle malattie rare: luci blu e verdi su biblioteca e piazza Drago

Sabato 17 maggio Jesolo parteciperà a una mobilitazione internazionale dedicata alle neurofibromatosi, accendendo di blu e verde la biblioteca civica e la scritta monumentale di piazza Drago. La scelta di illuminare due punti riconoscibili della città punta a dare visibilità a patologie genetiche rare ancora poco note al grande pubblico.

L’iniziativa arriva nel mese in cui, a livello mondiale, si concentrano gli appuntamenti di sensibilizzazione sulle NF. La data del 17 maggio richiama in particolare la giornata dedicata alla neurofibromatosi di tipo 1, mentre il 22 maggio l’attenzione si sposterà sulla neurofibromatosi di tipo 2.

Un segnale visibile nel cuore della città

Per Jesolo l’adesione si traduce in un gesto simbolico ma immediato: usare la luce per trasformare spazi pubblici frequentati e ben riconoscibili in un messaggio di attenzione verso chi convive con queste malattie e verso le famiglie che ne affrontano ogni giorno le conseguenze.

I colori scelti non sono casuali. Blu e verde identificano infatti la campagna internazionale “Shine a Light on NF”, promossa dalla Children’s Tumour Foundation, che invita città e comunità di diversi Paesi a illuminare edifici, monumenti e altri luoghi rappresentativi.

La rete di associazioni che sostiene l’iniziativa

In Italia la partecipazione dei Comuni viene incoraggiata da diverse realtà impegnate sul fronte dell’informazione e del supporto ai pazienti: Ananas APS, ANF OdV, Io Ci Sono Onlus, Linfa APS e NF2Project APS. L’obiettivo comune è far emergere una condizione che spesso resta poco conosciuta nonostante l’impatto sulla vita quotidiana.

Secondo i dati richiamati dai promotori, nel nostro Paese le persone interessate dalle neurofibromatosi sono oltre 20 mila. Numeri che aiutano a capire perché campagne di questo tipo puntino a rendere più riconoscibili bisogni sanitari, sociali e assistenziali spesso poco visibili.

Cosa sono le neurofibromatosi

Con il termine neurofibromatosi si indica un gruppo di malattie genetiche rare che comprende la neurofibromatosi di tipo 1, quella di tipo 2 e la schwannomatosi. Ad oggi non è disponibile una cura risolutiva, e il percorso dei pazienti può essere molto diverso da caso a caso.

Le manifestazioni della patologia possono presentarsi in forma evidente, ad esempio con macchie cutanee color caffellatte o con neurofibromi che interessano i nervi. In altre situazioni i segnali sono meno immediati, ma possono includere dolore cronico, problemi di apprendimento, riduzione dell’udito o della vista.

Per alcuni malati il decorso comporta anche la comparsa di tumori, interventi chirurgici e terapie complesse come la chemioterapia. L’accensione prevista a Jesolo assume quindi il valore di un richiamo pubblico: non solo un segno di adesione a una campagna internazionale, ma anche un invito a conoscere più da vicino patologie rare che coinvolgono migliaia di persone.