BIBIONE (VE) – Il 15 settembre 2024, Bibione sarà il palcoscenico di una giornata speciale dedicata alla lotta contro la fibrosi cistica, una malattia genetica grave e diffusa che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio. La manifestazione ha lo scopo di sensibilizzare il pubblico su questa patologia, poco conosciuta e spesso sottovalutata, e di raccogliere fondi per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) in collaborazione con l’Associazione LIFC Friuli Venezia Giulia, la giornata prevede una serie di eventi sportivi e attività rivolte a tutte le età, con un particolare focus sulla comunità locale.
La pedalata per la vita: sport e solidarietà
La giornata si aprirà con uno degli eventi più attesi, “La pedalata per la vita”, una manifestazione ciclistica organizzata in memoria di due giovani pazienti, Nicola e Giovanni, che hanno perso la vita a causa della fibrosi cistica. Questa pedalata, giunta alla sua nona edizione, è diventata un appuntamento fisso per la comunità di Bibione e non solo. La partecipazione è aperta a tutti, senza limiti di età, e rappresenta un’occasione unica per unire sport e solidarietà. La partenza è fissata alle ore 10 da Piazza Fontana, con arrivo previsto al Faro intorno alle ore 12, per un percorso di 15 km che attraverserà alcune delle zone più suggestive della località.
L’evento non è solo un momento di ricordo, ma anche un’occasione per promuovere l’importanza della ricerca e delle cure per la fibrosi cistica. La pedalata vedrà la partecipazione non solo di appassionati di ciclismo, ma anche di pazienti, famiglie e persone che desiderano dare il loro contributo alla causa.
Il gran finale: la traversata in kayak di Alessandro Gattafoni
Un altro momento clou della giornata sarà l’arrivo di Alessandro Gattafoni, paziente e testimonial per lo sport di LIFC, che concluderà la sua straordinaria impresa con la traversata in kayak da Porto Rose, in Slovenia, a Bibione. Questa traversata rappresenta il culmine della “125 Miglia per un Respiro”, un’iniziativa che ha visto Gattafoni attraversare l’Italia in kayak, partendo dal Molise lo scorso maggio e stabilendo, a giugno, un record di 174 km percorsi in 24 ore nelle Marche.
La traversata di Gattafoni non è solo un’impresa sportiva di grande rilevanza, ma anche un potente simbolo di resistenza e speranza per tutti coloro che convivono con la fibrosi cistica. Il suo arrivo è previsto in concomitanza con la conclusione della pedalata, creando un momento di grande emozione e condivisione per tutti i presenti.
Talk di sensibilizzazione e attività per i più piccoli
Nel pomeriggio, la giornata proseguirà con un talk di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica, organizzato da LIFC nazionale e LIFC Friuli Venezia Giulia. Questo momento di riflessione è pensato per approfondire la conoscenza della malattia, le sfide quotidiane che essa comporta e l’importanza della ricerca e del supporto ai pazienti e alle loro famiglie.
Parallelamente, saranno organizzate diverse attività per i bambini, con l’obiettivo di trasmettere valori importanti come l’altruismo e la tenacia di fronte alle difficoltà. La fibrosi cistica è una malattia che impone un duro confronto con la realtà sin dai primi anni di vita, costringendo i bambini a crescere tra cure costanti e sofferenze. Tuttavia, è proprio la loro straordinaria forza e voglia di vivere che spesso permette alle famiglie di affrontare la situazione con coraggio e determinazione.
Campagna di raccolta fondi “Con Un Respiro in Più”
In concomitanza con la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, che si celebra l’8 settembre, la LIFC lancerà la campagna “Con Un Respiro in Più”, una raccolta fondi online destinata all’acquisto di dispositivi medici fondamentali per i pazienti affetti da fibrosi cistica. Questi strumenti sono essenziali per permettere loro di effettuare i controlli clinici periodici anche da casa, migliorando così la loro qualità di vita e riducendo la necessità di spostamenti frequenti verso i centri specializzati.
La campagna rappresenta un’opportunità concreta per sostenere chi lotta ogni giorno contro questa malattia, e tutte le informazioni per contribuire sono disponibili sul sito ufficiale della LIFC, www.fibrosicistica.it.
Questa giornata a Bibione non sarà solo un’occasione per fare sport e divertirsi, ma anche un momento per riflettere su una malattia che, purtroppo, colpisce tanti bambini e giovani adulti nel nostro paese. Partecipare significa fare la differenza nella vita di chi vive quotidianamente con la fibrosi cistica.
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