Malattie rare, a Portogruaro il summit sulla gestione infermieristica. Il programma

PORTOGRUARO – Un confronto dedicato alla presa in carico dei pazienti con malattie rare, con particolare attenzione al ruolo dell’infermiere nel percorso assistenziale. In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l’Ulss4 promuove il meeting “Malattie rare: focus sulla gestione infermieristica”, in programma martedì 24 febbraio a Palazzo Calasanzio.

L’iniziativa è rivolta agli studenti del Corso di Laurea in Infermieristica, ma è aperta a tutti i professionisti sanitari interessati ad approfondire un ambito sempre più rilevante nella pratica clinica quotidiana.

Le malattie rare rappresentano una sfida sanitaria di portata internazionale. A livello mondiale si stimano 300 milioni di persone affette da una patologia rara, mentre in Italia il numero raggiunge circa 2 milioni.

Nel territorio dell’Ulss4 i pazienti con diagnosi registrata sono 2.184, un dato che evidenzia una realtà significativa e in progressivo aumento. Numeri che impongono un’organizzazione sanitaria capace di garantire continuità assistenziale, competenze multidisciplinari e percorsi personalizzati.

Il cuore dell’incontro sarà dedicato alla gestione infermieristica, con approfondimenti clinici e organizzativi legati a patologie ad alta complessità.

“Le malattie rare non sono soltanto una questione di DNA o di laboratorio – sottolinea la dottoressa Tharita Da Ronch, referente scientifico dell’evento – ma una realtà che coinvolge l’intero sistema sanitario. In questo scenario l’infermiere assume un ruolo centrale nella presa in carico di pazienti affetti da condizioni spesso complesse e invalidanti”.

L’obiettivo è mettere in evidenza come la figura infermieristica sia determinante nella gestione quotidiana, nel monitoraggio dei sintomi, nel supporto alla famiglia e nella costruzione di un rapporto di fiducia con il paziente.

La mattinata di studio vedrà la partecipazione di professionisti dell’Ulss4, specialisti del Policlinico Umberto I di Roma e degli Spedali Civili di Brescia, oltre a rappresentanti di associazioni di pazienti.

Previsto anche l’intervento dei vertici di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, realtà promotrice in Italia della campagna di sensibilizzazione legata alla Giornata mondiale delle malattie rare.

Un momento di confronto che unisce formazione, aggiornamento e testimonianze dirette, con l’obiettivo di rafforzare la rete territoriale e valorizzare le competenze necessarie per affrontare patologie che, pur definite “rare”, coinvolgono un numero crescente di persone e famiglie.